Referansegruppemøte for NAPOS 2012 

Bergen by. Foto: Colourbox

Samorganisering
Sverre Sandberg kunne fortelle at Helse- og Omsorgsdepartementet (HOD) nylig har bestemt at de ulike nasjonale kompetansetjenestene for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger fra 1. januar 2013 skal samorganiseres med en felles organisatorisk ledelse i Helse Sør-Øst RHF. NAPOS vil fremdeles være lokalisert i Bergen under Helse Vest RHF, og vil få tildelt midler på samme nivå som i dag.

Europeiske forskningsprosjekter
NAPOS har ansvar for flere europeiske forskningsprosjekter som i hovedsak er finansiert av EU-midler. De to største prosjekteneprosjektene er utvikling og drift av et kvalitetssikringsprogram for laboratorieanalyser (EPNET EQAS) og et europeisk porfyriregister; European porphyria registry (EPR). Aasne Aarsand informerte om arbeidet med det europeiske registeret, som er vedtatt lagt til NAPOS og hvor informasjon fra leger om behandling og oppfølging av porfyripasienter skal samles. For å fremskaffe nok kunnskap om sjeldne diagnoser som porfyri, er samarbeid på tvers av landegrenser og systematisk innsamling av prospektive data spesielt viktig .

Formidlingsarbeid ved NAPOS
Kunnskapskoordinator Irene L. Duinker informerte om hvordan senteret jobber med å bygge opp og formidle kunnskap om porfyrisykdommer til både pasienter og leger. Nettsidene til senteret www.napos.no et sentralt formidlingsorgan, men også personlige informasjonspakker, brosjyrer, pasient- og legekurs, internundervisning, forskning og personlige veiledningssamtaler er med på å styrke oppbygningen og utvekslingen av informasjon ved senteret.

Internundervisning på sykehus
Alle medlemmene i referansegruppen samt andre leger ved NAPOS kunne rapportere at de i 2011 hadde holdt internundervisning på flere ulike sykehusavdelinger rundt om i Norge. I 2011 har følgende sykehus fått internundervisning innen porfyri: Rikshospitalet, Lovisenberg Diakonale Sykehus, Sykehuset innlandet (Gjøvik), Sørlandet sykehus (Arendal og Kristiansand), Nordlandssykehuset (Bodø) og St. Olavs Hospital.

Orientering fra Norsk porfyriforening (NPF)
Ingvild Karin Henden Langøy er valgt til ny leder i NPF. Foreningen skal arrangere medlemssamling i Alta i månedskiftet juni/juli med blant annet likemannsmøter og styremøte. En svært viktig sak for NPF er at de som lever med sykdommen og forskere skal kunne lære av hverandre. NPF ønsker å ha hovedfokus på ett tett samarbeid med NAPOS, og ønsker å stille med en representant på høstens pasientkurs. Medlemsblad vil komme i slutten av året, og nye nettsider er planlagt lansert til sommeren.