Relevante linker 

Norske informasjonskilder - Porfyri

Norsk Porfyriforening Frivillig interesseorganisasjon for de som har diagnosen porfyri.

Porfyriforeningen i Nordland (PIN) Interesseorganisasjon for alle som har noen form for porfyri eller tilhører slekt der porfyrianlegg finnes, uavhengig av bosted.

Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin – Haukeland sykehus Avdeling ved Haukeland sykehus som driver med bl.a. genetisk utredning og veiledning (klinisk genetikk).

Andre norske nettressurser

Å bistå personer med en sjelden diagnose og deres pårørende - hva betyr dette for tjenesteyterne? Faktaark om sjeldne diangoser fra Helsedirektoratet. Arket kan brukes av personer med en sjelden diagnose i kontakt med tjenesteytere som fastleger, spesialister, NAV, barnehage og skole.

Pasientrettighetsbrosjyren Brosjyre fra Sosial- og helsedepartementet om hvilke rettigheter du har som pasient (PDF-fil). Laget i forbindelse med at den nye loven om pasientrettigheter trådte i kraft 1.1.2001.

Helsedirektoratet Nyheter, publikasjoner og faginformasjon om helse- og sosialsektoren.

Helsedirektoratet - Avdeling rehabilitering og sjeldne funksjonshemninger Etaten som ligger under Helsedirektoratet, koordinerer og videreutvikler kompetansesentra for små og mindre kjente grupper funksjonshemmede.

Helsedirektoratet - gir informasjon om sjeldenhet på Servicetelefonen 800 41710

Sjeldne tilstander på nett. http://www.rarelink.no/ er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark. 

Familienettet - http://www.familienettet.no/. Familienettet er for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon - FFO Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Norsk Porfyriforening er medlem i FFO. Her finner du Rettighetssenteret, som gir råd og veiledning om bla. trygderettigheter og forsikring.

Nordiske kompetansesentre og pasientforeninger

Porfyricentrum Sverige - Centrum för medfödda metabola sjukdomar - Svensk kompetansesenter

Riksforeningen mot Porfyrisjukdomar - Svensk pasientforening

Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Erytropoietisk protoporfyri (EPP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen EPP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum , som er et nasjonalt informasjonssenter for uvanlige sykdommer og syndrom i Sverige.

Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Akut intermittent porfyri (AIP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen AIP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum.

Center for små handicapgrupper – Socialministeriet i Danmark

Porfyriforeningen.dk  - Dansk pasientforening

Andre utenlandske kompetansesentre og pasientforeninger

European Porphyria Network (EPNET) - et nettverk av europeiske porfyrisenter som tilbyr testing og gir kliniske råd for alle porfyriene

Centre Francais des Porphyries - Fransk porfyrisenter

Cardiff Porphyria Service - Porfyrisenter i Storbritannia

British Porphyria Association - Pasientorganisasjon i Storbritannia

British Association of Dermatologists (BAD) - en samling av dermatologer som jobber med porfyri i Storbritannia.

Porphyria Association of Poland - Pasientorganisasjon i Polen

The British Liver Trust: Porphyria - Storbritannia

The Porphyrias Consortium - en samling av de fem største porfyrisentrene i USA

American Porphyria Foundation - Amerikansk pasientorganisasjon

Erythropoietic Protoporphyria Research and Education Fund - er en støttegruppe for personer med EPP og deres familier ved Brigham kvinnesykehus i England

University of Cape Town Porphyria Service - Porfyrisenter i Sør Afrika

Legemidler

NAPOS medikamentdatabase Søkbar database som gir en veiledning i valg av legemidler for pasienter med akutt porfyrisykdom.

Sør-Afrikansk medikamentliste

Bioteknologi og genetikk

Gentester Informasjon fra Bioteknologinemda: Hva er en gentest? Hvem kan utføre gentester i Norge? Hvem kan få vite resultatene fra en gentest? Oppsøkende genetisk virksomhet. Etiske problemstillinger.

Norsk portal for medisinsk-genetiske analyser. På disse nettsidene kan du få oversikt over de medisinsk-genetiske analysene som til enhver tid utføres i Norge.

Understanding gene testing U.S. Department of Health and Human Services, Public Health Service, National Institutes of Health, National Cancer Institute.

Genetics Home Reference - Porphyria - Beskrivelse av de ulike porfyrisykdommene. Laget av U.S. Department of Health and Human Services, National Institutes of Health, National Library of Medicine.

Genetics news and links Oversiktsside med mange lenker til genetikk-ressurser på nettet.

Diverse nettressurser

Porfyri og vampyri - en vitenskapelig forklaring? Artikkel fra nettstedet forskning.no, hvor folklorist Arnfinn Pettersen diskuterer den påståtte sammenhengen mellom porfyri og vampyri.